مرضى "أورونتي" مرة أخرى لم يروا تمديد البرنامج الدوائي في علاج سرطان البروستاتا قبل العلاج الكيميائي. ويتهمون الوزير بالتمييز ضد مرضى هذا المرض وحماية مصالح شركة واحدة على حساب صحتهم وحياتهم. بالإضافة إلى ذلك ، علموا أنه في لحظة لن يكون هناك من يعالجهم ، بعد أن أنهى جميع المتخصصين العاملين في عيادة الأورام السريرية في كراكوف عملهم في يوم واحد.
استغرقت عملية السداد لـ enzalutamide بالفعل 565 يومًا. مرت 266 يومًا على التوصية الإيجابية بشأن تمديد برنامج "علاج سرطان البروستاتا النقيلي المقاوم للإخصاء (ICD-10 C-61)" بهذه المادة. لم تبدأ الوزارة مفاوضات مع الشركة المصنعة للدواء إلا بعد تدخلات عديدة من قبل UroConti (131 يومًا من التوصية الإيجابية) ولا يوجد قرار بهذا الشأن حتى الآن. وبالتالي فإن قائمة السداد لشهر مايو هي الخامسة التي لم يظهر فيها عقار جديد. بصرف النظر عن دول البلطيق ، نحن استثناء سيئ السمعة في هذا الصدد في جميع أنحاء أوروبا.
الوزير يعطي انطباعا بأنه لا يعرف الأمر؟
- قبل فترة وجيزة من إدخال قائمة آذار (مارس) ، سمعت في الوزارة أنه للأسف "هذه المرة" فات الأوان للتغيير ، ومن المؤسف أنني لم أتصل بهذا الأمر من قبل. أدركت أن ضيق الوقت هو السبب الوحيد ... لأنه لم يسقط أحد. لذلك ، خلال رسالتي التالية ، أردت تجنب مثل هذا الموقف ، وفي 26 آذار (مارس) ، أثناء الحوار من أجل الصحة ، سألت الوزير ميكوفسكي عما سيكون عليه الأمر مع الحصول على العلاج قبل العلاج الكيميائي. قال الوزير إنه لا يعرف القضية لكنه وعد بإلقاء نظرة! - يقول Bogusław Olawski ، رئيس قسم البروستاتا "UroConti". - لقد صدمت لان هذا الوزير مسئول عن التعامل مع المخدرات. يجب أن يعرف موضوع عشرات على الأقل من كتاباتنا ، أو أجوبة أسئلة برلمانية ، وقع بموجبها بنفسه! طلب الوزير مهلة أسبوعين ، وما زلت أؤمن بنواياه الحسنة.
بعد أسبوعين ، لم يحدث شيء.على الرغم من العديد من المداخلات الهاتفية ، كان الوزير بعيد المنال. ومن الرسالة التي أرسلتها الوزارة في 25 مارس ، علم المرضى أن عملية السداد ستغلق بقرار صادر عن وزير الصحة. نفس الشيء ، الذي قال في 21 مارس ، خلال منتدى مرضى السرطان ، أن "منظمات المرضى (...) تمثل من هو هذا النظام (...). إنه مهم للغاية لأنهم أقرب إلى المرض ، فهم يعرفون ما يحتاجون إليه ويمكنهم نقله إلينا بدقة ".
- لذلك نقلت إلى الوزير موقفنا ، بناءً على آراء خبراء العالم ، والتي لا يشكك فيها أحد ، وبناءً على توصية رئيس AOTMiT. والأهم من ذلك كله ، عن تجربة أعضائنا الذين يتناولون هذا الدواء ، وينهضون من أسرتهم ، ويعودون إلى العمل ، ويذهبون إلى العمل بالدراجة! كما ترى من قائمة مايو ، لم يأخذها أحد في الاعتبار ...
لا يوجد شيء للشفاء ولا يوجد أحد!
المشاكل المتعلقة بتحقيق المساواة في الوصول إلى علاج سرطان البروستاتا قبل العلاج الكيميائي ليست هي الشغل الشاغل للمرضى من جمعية "UroConti". إنهم يراقبون الوضع في كراكوف برعب ، حيث قام في يوم من الأيام جميع الأطباء المتخصصين العاملين في عيادة الأورام السريرية في قسم مركز الأورام - المعهد في كراكوف بتسريحهم. في وقت سابق ، قام بذلك رئيس العيادة الدكتور ماريك زيوبرو ، الذي استقال عندما أُمر بفصل ثلاثة أطباء كجزء من تخفيض التوظيف. ومع ذلك ، أجاب بأنه مع هذا الفريق المحدود ، لم يكن قادرًا على ضمان حسن سير العمل في العيادة وغادر وحده. وكل الأطباء من خلفه.
- إذا كانت هذه هي سياسة الدولة ، التي يُزعم أن أولويتها في الرعاية الصحية هي علم الأورام ، فلن نذهب بعيدًا - يقول بوغوسلاف أولاوسكي ، وهو من سكان كراكوف ، منزعج. - ليس فقط أن وزير الصحة يدير سياسة سداد غير مفهومة ، مما يحد من وصولنا إلى العلاجات التي يتم استخدامها بنجاح في جميع أنحاء العالم ، ولكن ، بما أننا نتعلم فقط ، فلن يكون هناك من يعالجنا قريبًا!
هل المال هو المشكلة؟
يشير المرضى مرة أخرى إلى أنه وفقًا للخبراء ، فإن إضافة دواء جديد إلى البرنامج الحالي لن يؤدي إلى زيادة نفقات ميزانية الدولة ، لأنه لا يمكن تناول عقارين في وقت واحد ، لذلك سيصف الأطباء دواءًا واحدًا فقط وسيدفع NHF ثمنه. كما يستشهدون ببيانات الصندوق حول إنفاق الدولة على برامج الأدوية الأخرى في العامين الأولين من عملها: سرطان الرئة 147 مليونًا و 36 مليونًا و 553 مليونًا ، وسرطان الكلى 55 مليونًا ، والورم النخاعي المتعدد 131 مليونًا ، وسرطان الدم الليمفاوي 46 مليونًا. هذه مجرد أمثلة من 2018 وأوائل 2019. نظرًا لأنه من السهل العد ، فقد أنفق الوزير أكثر من 900 مليون زلوتي بولندي من أموال الميزانية عليهم. في هذه الحالة ، لا جدال في مثل هذه التكاليف ، لأنها ليست برنامجًا جديدًا أو حتى امتدادًا للبرنامج الحالي ، ولكنها تمكن الأطباء والمرضى من اختيار العلاجات المناسبة لأشخاص محددين. هذه هي الطريقة التي يشفي بها العالم كله!
- إذا لم يكن الأمر متعلقًا بالمال ، فماذا إذن؟ - يسأل الرئيس Olawski بشكل خطابي ويتذكر القصة منذ عامين ، عندما تم حظر إضافة عقارين جديدين إلى برنامج ما بعد العلاج الكيميائي من قبل الشركة المصنعة ، التي أصبح عقارها الآن حكرًا على العلاج الكيميائي. - ما زلنا نأمل ألا يكون التأخير بسبب الرغبة في الحفاظ على احتكار شركة واحدة والدفاع عن مصالحها بأي ثمن ، ولكن يصعب إنكار أن مثل هذه الجمعية تتبادر إلى الذهن.
التمييز وعدم الاختيار
شارك أرتور مارسينيك ، مريض الأورام وعضو قسم البروستاتا "UroConti" ، في محادثة مارس مع Maciej Miłkowski ، طلب خلالها الوزير مدة أسبوعين. صدق السيد أرتور وانتظر ، على الرغم من أنه لم يكن لديه ذلك الوقت عمليًا ، لأن طبيبه واجه بالفعل خيارًا مثيرًا.
- يجب أن أبدأ بتناول إنزالوتاميند ، لكن لم يكن لدي خيار آخر. - يقول أرتور مارسينيك. - لا يمكنني تحمل شراء الدواء من جيبي الخاص ، لذلك باختيار الدواء الذي تم سداده الآن ، اتخذت خيار علاج هذا الأخير إلى الأبد ، حتى لو كان ذلك أفضل بالنسبة لي. هذه هي الطريقة التي يعمل بها منع التسلسل الذي لا أفهمه. لذلك ضيعت أسبوعين في انتظار قرار الوزير ، الذي لم يتم اتخاذه ، ثم بدأت في تناول الدواء الوحيد الموجود في البرنامج.
يشعر مرضى سرطان البروستاتا في بولندا بالتمييز ضدهم من قبل الدولة بسبب الاختلافات في أسلوب التعامل مع أمراض أورام معينة. تنفق الوزارة مئات الملايين من الزلوتي على مجموعة مختارة منهم ، وعلى آخرين - لأسباب غير معروفة - لا. كما يشعرون بأنهم أسوأ من مرضى سرطان البروستاتا من البلدان الأخرى ، بما في ذلك البلدان المجاورة.
- أعيش في كراكوف - كما يقول أرتور مارسينيك. - إذا كنت قد انتقلت عدة عشرات من الكيلومترات إلى سلوفاكيا ، من المفترض أن تكون أفقر منا ، فيمكنني الاستفادة من كل ما يقدمه الطب الحديث ، وألا أكون ضحية لسياسة بلدي الصحية غير المفهومة. أنا على بعد أقل من ساعة بالسيارة من فرصة العلاج!
أسئلة مفتوحة
مرضى الأورام لا يستسلمون. علاوة على ذلك ، ليس لديهم خيار آخر. لن يناضل أحد من أجلهم ، لأن الوزير خلال الاحتفالات القادمة بمشاركتهم يؤكد فقط على مدى أهميتهم وأنه بدون مرضى ، فإن وجود وزارة الصحة لا معنى له. ومع ذلك ، عندما يتعلق الأمر به ، فإنه لا يرد على الرسائل اللاحقة.
- لقد طرحت أسئلة إضافية على المسؤولين اللاحقين شخصيًا وخطيًا - كما يقول Bogusław Olawski.
- لم أحصل على أي إجابات لمعظمهم ، بما في ذلك آخر إجابة في 6 مايو. ربما حان الوقت لسؤالهم علنًا عبر وسائل الإعلام؟ لذلك أطلب:
- ما هو خطأ المرضى البولنديين المصابين بسرطان البروستاتا حيث يتم علاجهم بشكل أسوأ بكثير من المرضى الذين يعانون من سرطانات أخرى في بولندا وجميع أنحاء أوروبا؟
- لماذا تحرص الوزارة على حماية مصالح شركة واحدة على حساب صحة وحياة الرجال المصابين بسرطان البروستاتا؟ كيف يمكنني شرح ذلك للمرضى اليائسين الذين يتصلون بي ويكتبون لي ويسألون أكثر فأكثر عن النوايا الحقيقية للوزارة؟
