كلما التصق الطين بالرفارف والمصدات والجوانب ، كان ذلك أفضل. هذه علامة على أن السيارة القوية ذات العجلات العالية قد أنهت للتو مسيرة أخرى على الطرق الوعرة. بين كتل الرمل وإبر الصنوبر والأوراق الممزوجة بالماء - ستيكر. إنه متسخ ، لكن يمكنك أن ترى شخصية على كرسي متحرك صاعدًا. والنقش: لا حواجز. لأنه لا توجد حواجز أمام عضو فريق الطرق الوعرة Aneta Olkowska الذي يعاني من ضمور العضلات الشوكي (SMA).
يوم "بسرعة عالية"
تبدأ أنيتا يومها في الساعة 6:45. يستغرق النهوض من السرير والغسيل واللباس وتناول الإفطار الأول وإعداد الإفطار الثاني حوالي 1.5 ساعة. أربع مرات في الأسبوع ، الساعة 8:30 صباحًا ، تأتي سيارة أجرة أو سيارة من وارسو لنقل الأشخاص ذوي الإعاقة إلى منزل أنيتا. أخذوها للعمل في مؤسسة AKTYWIZACJA.
يوم عمل أنيتا - خبير في استشارات الموظفين ، مفوض من مجلس المؤسسة للتمييز والمضايقة ، مستشار مهني ، عالم نفسي ، مدرب في مجال تكييف أماكن العمل لاحتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة - مليء بإحكام. الاجتماعات والاجتماعات وورش العمل والاستشارات والعمل على مشاريع جديدة والمكالمات الهاتفية والرد على رسائل البريد الإلكتروني. يوم عمل للمرأة نشيطة.
اقرأ أيضًا: ضمور العضلات الشوكي (SMA) - الأسباب والأعراض والعلاج والتشخيصتعود أنيتا إلى المنزل حوالي الساعة 5:00 مساءً. في الطريق ، يقوم بالتسوق السريع ، ثم يتناول الغداء ويذهب إلى إعادة التأهيل ، أو ينتظر أخصائي العلاج الطبيعي في مكانه. الإجهاد ، والتمدد ، والتمارين السلبية والنشطة ، مع وبدون وزن ، وأخيراً التدليك. كل منهم يدوم حوالي 1.5 ساعة ، مرتين في السنة ، تستمر أنيتا في إعادة التأهيل. كل هذا ضروري حتى يعمل علاج Aneta's SMA (ضمور العضلات الشوكي) ويجعل Aneta أكثر رشاقة.
طفل من كتاب
حتى سن الرابعة ، تتطور Anetka الصغيرة بطريقة كتابية. كانت تبلغ من العمر 10 أشهر عندما بدأت المشي. ثم بدأت ساقها اليسرى في "الجري" إلى الداخل ، وعندما سقطت الفتاة ، استغرق الأمر وقتًا أطول من الأطفال الآخرين للنهوض. كان عليها أيضًا أن تدعم نفسها بكلتا يديها وتدعم ساقيها. توفي شقيق أنيتا الأكبر عندما كان عمره 3 سنوات بسبب ضمور عضلي في العمود الفقري من النوع الأول. بدأ الوالدان المضطربان ، مع العلم أن SMA مرض وراثي ، "رحلة الطبيب" لمعرفة ما إذا كانت ابنتهما مصابة بالمرض نفسه.
كان عام 1981 وكان أنيتا يبلغ من العمر 5 سنوات عندما تم تشخيص SMA II / III بعد أخذ عينة من جزء عضلي. شكل المرض ليس هو الأشد والأكثر تشخيصًا من SMA I ، ولكن أيضًا مع احتمال أن Aneta لن تعيش أكثر من 18 عامًا. الدواء؟ لا يوجد. مع إعادة التأهيل المكثف حتى نهاية العمر ، يمكنك فقط إبطاء تطور المرض بحيث لا يضر الجسم بسرعة كبيرة.
في الانفصال
لم يرغب Little Anetka في التمرين. يومض بأفضل ما يمكن. عندما تركها والداها في عنبر الأطفال في مستشفى كونستانت بالقرب من وارسو ، هربت وراءهما مباشرة. باب آخر. وقد استمرت أطول مدة 5 أسابيع. كل يوم بكاء شوق.
في ذلك الوقت ، كانت عائلة Olkowski تعيش في بلدة صغيرة من Rzechowo-Gać بالقرب من Maków Mazowiecki. كانت أنيتا لا تزال في المدرسة في الصفوف 1-3. ثم لم يكن لدى والديها ما يسلمه لها. فازت أمي بدورة دراسية فردية لـ Aneta. أكملت أنيتا الصفوف من الرابع إلى الثامن في المنزل. تقريبا معزول تماما عن الحياة المدرسية. انتظرت بفارغ الصبر الأكاديميات وحفلات شجرة عيد الميلاد لتجربته قليلاً على الأقل. لحسن الحظ ، كانت بصحبة شقيقها الأصغر وأصدقائها من قريتها. أخذوا Aneta بعناية على دراجاتهم. لا يزال أنيتا لديه هذا جذب الناس الطيبين حتى يومنا هذا.
سألوا: لا تستسلم!
أنيتا "غادرت المنزل" عندما كانت في الرابعة عشرة من عمرها. من أحد عاكس الضوء ذهب تحت الآخر. في المنزل ، لم يكن عليها أن تقلق بشأن أي شيء - إلا إذا أرادت ذلك. حاولت أمي أن تفعل كل شيء. في مدرسة مهنية (ثم مدرسة ثانوية) في مركز تعليم وتأهيل الأشخاص ذوي الإعاقة في كونستانس ، حيث درست أنيتا الحياكة اليدوية ، كان لديها أيضًا كل شيء تقريبًا تحت أنفها. ربما كانت ستصبح أكثر استقلالية في حياتها إذا - كما كانت تنوي في الأصل - ذهبت للدراسة في إحدى المدارس الثانوية الاقتصادية في فروتسواف أو برزيميل التي تكيفت مع احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة. لكن والديّ لم يقتنعوا.
كانت الجامعة التي اختارتها أنيتا بعيدة بالفعل عن موطنها. كان ذلك عام 1999. المباني القديمة الرائعة لجامعة وارسو وقسم علم النفس هناك لم تكن صديقة لأنيتا. غالبًا ما كان عليها أن تطلب من زملائها إحضار عربة أطفالها إلى الطوابق العليا. وأكثر من مرة ، أثناء قيادتها للسيارة في الممر ، رأت كيف نظروا بعيدًا عنها. إذا لم "تمسك" بهم. لم يكن لديها أي استياء تجاههم. ومع ذلك ، فهي وعربة أطفالها تشكلان عبئًا كبيرًا - خاصةً عندما تضطر إلى تسلق الطابق الرابع عبر سلالم خشبية.
أنيتا انتقل إلى منزل الطلاب. كان عليها تنظيم اليوم بنفسها ، والحصول على الطعام والملابس والكتب المدرسية ووسائل النقل. بعد 5 أشهر من هذه الحياة ، شعرت أن "جناحيها بدأا في السقوط" ، رغم أنها اجتازت الجلسة الأولى بشكل جيد للغاية. كانت تفكر بجدية في الإقلاع عن التدخين والعودة إلى المنزل. ولكن بمجرد أن بدأت في التفكير في الأمر بصوت عالٍ ، بدأ الأشخاص المخلصون لها بصدق في ثنيها عن القيام بذلك. وتؤكد أنها لم تستسلم إلا بسببهم.
آه .. أنت على كرسي متحرك ..؟
ركبت أنيتا على كرسي متحرك عندما كان عمرها 18 عامًا. كتيب. لكي لا تصبح كسولاً. قبل سن 18 عامًا ، كانت تستخدمها من وقت لآخر ، لكنها عرفت أنه في يوم من الأيام ستضطر إلى التغيير بشكل دائم. حسنًا ، ما الذي يجب معرفته أيضًا ، وما الذي يجب تجربته أيضًا ... لا أريد التحدث عنه.
ومع ذلك ، تقدر أنيتا أنها تحولت إلى كرسي متحرك عندما كانت لا تزال في المركز في كونستانسين ، من بين أشخاص آخرين من ذوي الإعاقة. إنها تقدر حقيقة أنها بفضل عربة الأطفال أصبحت أكثر قدرة على الحركة والاستقلالية وأنه أثناء التحرك عليها ، يمكنها ارتداء الفساتين والتنانير و ... الكعب العالي. عندما كانت تمشي ، كانت ترتدي ملابس لا تقيد حركتها ، لأنها غالبًا ما تسقط.
ومع ذلك ، فإن عالم النفس على كرسي متحرك قلل من شأن سوق العمل. في السنة الأولى بعد التخرج ، كانت أنيتا عاطلة عن العمل. أرادت أن تجد وظيفة في مركز استشارات نفسية وتربوية ، وتشخيص الأطفال ، ووضع خطط تنموية لهم. لم تحصل على الوظيفة. لأنه كيف ستتعامل مع الأطفال في هذا الكرسي المتحرك؟ - سمعت. يبدو أن أصحاب العمل الآخرين لديهم رأي مماثل. عندما وضعت أنيتا معلومات في سيرتها الذاتية تفيد بأنها على كرسي متحرك ، لم يدعها أحد لإجراء مقابلة. من ناحية أخرى ، عندما حذفتها ، انتهت إجراءات التأهيل لها خلال مقابلة واحدة.
لكن أنيتا أصرت على البقاء في وارسو. طغت المشاكل المالية على فرحة حصولها على شقة في هذه المدينة. قررت أنها لم تعد قادرة على الالتزام بخططها للعمل في مهنتها الأولى: أخصائية نفسية إكلينيكية ، وأنها بحاجة إلى الحصول على مؤهل جديد. أكملت دراساتها العليا في الإرشاد المهني. لقد حان "العصر الذهبي" للمنظمات البولندية غير الحكومية التي تعمل لصالح الأشخاص ذوي الإعاقة. في عام 2003 ، السنة الأوروبية للأشخاص ذوي الإعاقة ، بدأ الاتحاد الأوروبي في تخصيص أموال ضخمة لتطوير جميع المبادرات في مجال الإدماج المهني والاجتماعي للأشخاص ذوي الإعاقة. لم تحصل أنيتا على أي استراحة من العمل منذ 2005.
علاج من المرض
جاء العجز فجأة مع انتكاس SMA قوي في عام 2013. التوتر ، مشاكل الحياة اليومية. بدأت أنيتا تفقد قوتها ، وكان لديها المزيد والمزيد من مشاكل التنفس وارتفاع معدل ضربات القلب وسرعة ضربات القلب. كما بدأت الكلى والغدة الدرقية بالفشل. في غضون ستة أشهر ، أصبحت أنيتا معالة. جاءت أمي إليها وبقيت معها. لمساعدة Aneta. عند نقلها إلى العربة ، قم بوضع الملابس والطهي أكثر.
في عام 2018 ، كان هناك المزيد والمزيد من الحديث في بولندا عن عقار SMA ، الذي يثبط تطور المرض ، ويحسن حالة العضلات المصابة ، ويمنعها من مهاجمة العضلات الأخرى. الدواء الوحيد والأغلى. تبلغ تكلفة جرعة واحدة تُعطى مباشرة إلى النخاع الشوكي 90.000 يورو (قائمة الأسعار)! ظهرت برامج خاصة في أوروبا حيث يبدأ الأطفال المصابون بالضمور العضلي الشوكي ، ثم الكبار ، في الحصول على الدواء مجانًا. العديد من العائلات البولندية إما سافرت من بلد إلى آخر حيث كان الدواء متاحًا ، أو حتى استقرت في الخارج بشكل دائم.
في بولندا ، كان هناك صراع من أجل تعويض عقار SMA. انضمت إليها أنيتا ، وجمعت التوقيعات على عريضة إلى وزارة الصحة من مؤسسة SMA. بكت بسعادة عندما توصلت دائرة الصحة إلى اتفاق مع الشركة المصنعة للدواء ، ثم بدأت في دفع ثمن شرائه وإدارته. يعتقد أنيتا: كم هو جيد أن الأطفال لن يمروا بنفس الأشياء مثلي. شوهدت آثار الدواء بشكل أفضل عند الأطفال الذين بدأوا في تناوله بعد وقت قصير من الولادة والتشخيص. لقد حصلوا على فرصة ليس فقط للتنمية ، ولكن أيضًا لحياة عادية وطويلة. ولكن في البالغين الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ، نجح الدواء أيضًا. لذلك بدأت أنيتا في معرفة كيفية استخدام الدواء في الخارج ، أو كيفية كسب مليون زلوتي بولندي كل عام لشراء الدواء لنفسها في بولندا. لم يكن لديها الوقت للتفكير في أي شيء. تم تنفيذ برنامج في البلاد ، بفضله أصبح الدواء متاحًا لها أيضًا.
واو ، أنيتا ، يمكنك فعل هذا ...
في يناير 2019 ، جمعت Aneta المستندات وتقدمت إلى سجل مرضى SMA. انتظرت بخوف قرار التأهل لبرنامج المخدرات. قالت طبيبة الأعصاب التي أطلعت على نتائج بحثها من عام 1981 أن ... لا يبدو أن أنيتا مصابة بضمور العضلات الشوكي. - إذن أنا أعيش لسنوات عديدة مع مرض لا أعانيه؟ يعتقد أنيتا. ومع ذلك ، أكدت الاختبارات المتكررة التشخيص الأصلي.
تلقت أنيتا الجرعة الأولى من الدواء في 12 أغسطس 2019. كانت على علم بالإجراء. كانت تعلم أن الدواء تم إعطاؤه خلال ثقب في النخاع الشوكي. لكنها كانت تخشى أن تكون قادرة على ثقب عمودها الفقري الذي تشوه بسبب الجنف. عملت دون مشاكل ، سواء لأول مرة أو للجرعات الثلاث التالية. بعد جرعتين ، لم تعرف أنيتا بعد ما إذا كان الدواء يعمل حقًا أم أنها تريده كثيرًا.
بعد التالي - كما تسميهم: لقطات ذهبية ، بعد ملاحظات دقيقة للجسم ، ثم بعد الفحوصات وتقييم العلاج الطبيعي ، علمت أنه لا شيء يبدو لها. زادت كتلة عضلات أنيتا. كما زادت قدرتها البدنية على التحمل. كانت تتمتع بالقوة لتمارس الرياضة لمدة نصف ساعة فقط ، والآن لمدة 1.5 ساعة. في السيارة ، لم يعد بحاجة إلى استخدام مسند الرأس. عضلات الرقبة تشد رأسها.
كل يوم تكتشف أنيتا نشاطًا جديدًا تقول فيه لنفسها بإعجاب: انظر ، يمكنك القيام بذلك ... لم تستطع دهن الجبن المذاب على شريحة من الخبز ، والآن تفعل ذلك دون أي مشكلة. اعتادت أن تنشئ هيكلًا مصنوعًا من الكتب لتضع يدها عليها وتضيء الضوء ، والآن تصل يدها إلى المفتاح نفسه. تحاول أنيتا أيضًا الجلوس والنزول من عربة الأطفال بنفسها ، وتعمل أصابعها بشكل أسرع على لوحة مفاتيح الكمبيوتر أو لف الغزل على خطاف الكروشيه.
هذا ما كان عليه قبل عام 2013
هذا هو هدف أنيتا. لتحقيق ذلك ، يجب أن يأخذ الدواء كل 4 أشهر لبقية حياته. عندما لا يتلقى الجسم الدواء ، تتفاقم آثار إعادة التأهيل ، وتتدهور صحة مرضى ضمور العضلات الشوكي. سيتم سداد ثمن الدواء في بولندا حتى ديسمبر 2020. تقاتل مؤسسة SMA و Aneta بالفعل لتمديد البرنامج بحيث يصبح أكبر عدد ممكن من الأشخاص ذوي الإعاقة أكثر استقلالية. في 1 فبراير 2020 ، أصدرت مؤسسة SMA رسالة مفادها أنه وفقًا لمعلوماتها ، لا توجد خطط لوقف سداد ثمن الدواء.
أنيتا أيضًا لا تفكر في الفشل. علمها المرض أنه إذا لم تنجح الخطة (أ) ، فيجب تنفيذ الخطة (ب) ، كما علمتها التواضع والصبر والتنظيم الجيد والإبداع في إيجاد الحلول. عندما كانت أنيتا غير قادرة على النظر في القدر للتحقق من كيفية طهي الطعام فيه ، طلبت تركيب مرآة فوق الموقد. عندما لم تستطع فتح النافذة بنفسها ، ساعدت نفسها في علاقة ملابس.
أنيتا تحب الهواء وكل ما يرتبط به. كانت تقفز بالفعل بمظلة ، طارت في النفق. قبل 10 سنوات انضمت أيضًا إلى فريق الطرق الوعرة كطيار. هوايتها الثانية هي التجمعات بمركبات الدفع الرباعي عبر البرية والوديان والمستنقعات. في الإعجاب بصلابتها ، أعد زملائها ملصق سيارة خاصًا لها: شخصية على كرسي متحرك تقود صعودًا والنقش: لا حواجز.
هذا هو شعار أنيتا. يتذكرهم كل يوم. خاصة عندما تقود كرسيًا متحركًا عبر بوابة جامعة وارسو ، والتي لم تكن صديقة لها في يوم من الأيام والتي أرادت التخلي عنها ، ثم استقلت المصعد إلى الطابق الأول من قاعة المحاضرات. هذه المرة كمحاضر.
عن المؤلف
