العيش مع شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية

لقد مضى ربع قرن على ذروة انتشار وباء فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز في العالم. كيف تغيرت الحياة اليومية للمصابين خلال هذا الوقت؟ هل الاعتراف بفيروس نقص المناعة البشرية لا يزال وصمة عار؟ نتحدث إلى إيرينا برزيبيوركا ، مستشارة معتمدة في مجال فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ورئيسة جمعية "كن معنا" ، حول التعايش مع شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية في العمل وفي المنزل وفي المجتمع.

لا يزال تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية يبدو وكأنه خيال بعيد المنال بالنسبة للكثيرين منا. الحقيقة هي أن عدد حالات الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية قد انخفض منذ أكثر من اثني عشر عامًا ، وقد أعلنت منظمة الصحة العالمية أن الوباء سيتوقف بحلول عام 2030. ومع ذلك ، لا يزال الفيروس خطيرًا وهناك المزيد والمزيد من المصابين. يكفي سلوك واحد محفوف بالمخاطر ويمكن أن تؤثر مشكلة فيروس نقص المناعة البشرية على أنفسنا أو أقاربنا أو أصدقائنا أو شريكنا.

نتحدث إلى إيرينا برزيبيوركا ، معلمة ومستشار معتمد في مجال فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز ، حول آثار تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية وحول الحياة اليومية مع شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية.

• في الثمانينيات والتسعينيات ، كان يُنظر إلى تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية على أنه جملة. تم التمييز ضد الأشخاص الذين يعترفون بمرضهم وعُولجوا كمصدر محتمل للعدوى. هذا جعل من الصعب عليهم العثور على وظيفة دائمة ، وتكوين أسرة ، وتكوين صداقات. كيف تغير موقف المجتمع البولندي تجاه المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في السنوات الأخيرة؟ هل ما زالوا تمييزيين؟

إيرينا برزيبيوركا: لقد تحسن وضع المصابين على مر السنين ، بينما لا تزال الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية مصدرًا للتمييز. لا تزال هناك صور نمطية قوية للغاية تجعل رأي هذا المرض سيئًا للغاية. في الثمانينيات والتسعينيات من القرن الماضي ، أثار الأشخاص المصابون الخوف ، والذي كان مدفوعًا أيضًا بالحكم الأخلاقي ونقص المعرفة. في الوقت الحالي ، نعرف المزيد عن العدوى ، والمعلومات حول الأشخاص المصابين (مثل تشارلي شين) منتشرة على نطاق واسع والقبول للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية أكبر بشكل واضح. ومع ذلك ، فإن الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يواجهون التمييز باستمرار ، وحقيقة الإصابة تؤثر على علاقاتهم اليومية مع الآخرين. في دراسة عام 2015 حول نوعية حياة النساء المصابات بفيروس نقص المناعة البشرية ، التي أجرتها جمعية "ابق معنا" ، من الواضح أن النساء المصابات في أغلب الأحيان يبلغن عن إصابتهن فقط بأقرب أفراد الأسرة (الأم وشريك الحياة). تزداد الثقة في الآخرين بمرور الوقت بعد الإصابة وتقل مع تقدم العمر.

اختبار فيروس نقص المناعة البشرية - ما هو؟

• لماذا يحدث هذا؟

I.P .: بعد التشخيص مباشرة ، سيطر الخوف والكثير من المشاعر السلبية. يتفاقم الموقف بسبب حقيقة أن الشخص الذي تم تشخيصه حديثًا لا يزال لديه في كثير من الأحيان أفكار نمطية ومخاوف بشأن ما قد يقوله الآخرون. لا يُنظر إلى الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية من الناحية الطبية ، ولكن "الجرائم والعقوبات": "X مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية ، مما يعني أنه لا بد أنه فعل شيئًا خاطئًا ، لذا فهو يلوم نفسه". يتبع ذلك تناقض معين والمصابون يوصمون أنفسهم في البداية. بعد مرور بعض الوقت ، عندما يكون لديهم الوقت للتحقق من هذه المعتقدات بأنفسهم وتعلم التعايش مع فيروس نقص المناعة البشرية ، فإنهم يميلون إلى أن يكونوا أكثر انفتاحًا.

ومع ذلك ، فإن حياة الشخص المصاب ليست سهلة. لا أعرف سوى عدد قليل من الأشخاص الذين يتحدثون صراحة عن إصابتهم ، لكنهم أشخاص من دائرة الناشطين الاجتماعيين ، ويقومون بمهمة معينة وبالتالي على استعداد "للخروج من الخزانة". الشخص المصاب العادي لا يخبر زملائه من العمل أو المعارف العاديين. وبالتالي ، غالبًا ما يواجه نكاتًا عشوائية ، على سبيل المثال: "خذ رشفة ، ليس لدي فيروس نقص المناعة البشرية". إنها تعاني من القلق بشأن عملها ، ومنحها إجازة مرضية أخرى من مستشفى للأمراض المعدية. تعاني من الإحراج والعار عندما تسمع آراء ضارة نمطية. تشعر بالحزن عندما تستدير صديقة جيدة لها طفل وتتوقف فجأة عن دعوة منزلها. يشعر بالغضب والإذلال عندما يدعي طبيب الأسنان أنه غير قادر على القيام بإجراء معين.

تجدر الإشارة أيضًا إلى أنه من الصعب التحدث عن حالة موحدة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في بولندا. تبدو مختلفة تمامًا في المدن الكبيرة عنها في باقي أنحاء البلاد. يعاني الأشخاص المصابون الذين يعيشون في المدن الصغيرة من وضع أكثر صعوبة. يختلف الوضع أيضًا بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مشاكل صحية بسبب العدوى. غالبًا ما يُتركون معاقين أو يعانون من مشاكل خطيرة بمفردهم تمامًا ، بدون مصدر رزق وبدون شخص طيب يمكنهم إخباره بصراحة عن سلامتهم ، دون إخفاء حقيقة الإصابة.

• نعلم أن شريكنا أو أحد أفراد أسرتنا المقربين أو صديقنا مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية ... كيف تتصرف في مثل هذه الحالة؟

I.P .: العامل الحاسم هنا هو نوع العلاقة التي لدينا مع شخص مصاب. فقط عندما يكتشف شريكنا الجنسي العدوى يتطلب رد فعل خاص. بعد ذلك ، بالإضافة إلى رعاية شريكنا ، يجب علينا الاعتناء بأنفسنا وإجراء اختبار فيروس نقص المناعة البشرية. الاستجابة المناسبة للمعلومات التي تفيد بأن أحد أفراد أسرتك مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية هو موقف داعم ومتفهم وعاطفي ، ولكنه يشير أيضًا إلى أن العدوى لا تعني نهاية العالم. في جمعية "كن معنا" غالبًا ما نتواصل مع أشخاص أخبرهم أقاربهم عن إصابتهم ولا يعرفون كيف يتفاعلون. إذا كان شخص ما لا يعرف شيئًا عن فيروس نقص المناعة البشرية ويشعر بالقلق ، فإن الأمر يستحق البحث عن المعلومات ، على سبيل المثال ، في الخط الساخن للإيدز أو في العديد من المنظمات غير الحكومية. يهتم الشخص المصاب بشكل خاص بفهم أقاربه لمشكلته ، لذلك من المهم التحدث بصراحة عن مشاعرهم ، حتى لو كانت صعبة. أن تكون أصيلًا والاعتراف بالجهل أو حتى الخوف هو أكثر قبولًا للشخص المصاب من القبول المصطنع وتجنب الاتصال اللاحق.

لذلك ، إذا شعرنا بالخوف ولا نعرف كيف نتفاعل ، أقترح أن أقول إنه أيضًا موضوع صعب بالنسبة لنا ، ثم تعمق معرفتنا بفيروس نقص المناعة البشرية بمفردنا. إن اكتساب المعرفة الموثوقة في هذا المجال يقلل من مستوى القلق - تشير البيانات العلمية الصعبة بوضوح إلى عدم وجود أدنى خطر في الاتصالات اليومية من الأشخاص المصابين. إذا تعلم شخص ما كيفية الإصابة بالفيروس ، فلن يخاف من الرفقة أو العمل معًا أو اللعب أو حتى العيش مع شخص مصاب.

• وإذا اكتشفنا أننا مصابون بفيروس نقص المناعة البشرية - كيف يمكننا نقل هذه المعلومات إلى أحبائنا؟ هل لدينا التزام بإخطار أي شخص بهذا على الإطلاق؟

I.P .: الالتزام القانوني بالإبلاغ عن العدوى ينطبق فقط على الشركاء الجنسيين. على النقيض من ذلك ، فإن إبلاغ الآخرين هو أمر فردي. في كثير من الأحيان ، يرغب الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية في إبلاغ محيطهم بذلك. نطلب دائمًا أن يتم النظر في مثل هذا القرار بعناية ويجب أن يكون الشخص الذي تم إبلاغه "مستعدًا" بشكل صحيح. عن ماذا يتكلم؟ من ناحية أخرى ، يجدر تقديم بعض المعلومات حول الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية بحجة مشاهدة فيلم أو قراءة مقال. من ناحية أخرى ، يجدر فحص موقف هذا الشخص تجاه الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. قد يتبين أنها ليست مستعدة لمثل هذه المعلومات بعد ومن ثم فمن الأفضل الامتناع عنها. غالبًا ما تتحقق المعلومات حول فيروس نقص المناعة البشرية من التعارف والصداقة وحتى العلاقة. هذه مواقف صعبة للغاية ويتطلب كل منها تحليلاً منفصلاً.

• تعتبر أخبار مرض شريك حياتك مؤلمة بشكل خاص ويصعب قبولها. كيف يؤثر تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية على علاقة يكون فيها شخص واحد مصابًا بفيروس نقص المناعة البشرية؟ ما هي التغييرات التي يتعين على الشركاء القيام بها في حياتهم اليومية؟

I.P .: كما في حالة الأسئلة السابقة ، يجب أن أؤكد هنا أن جميع القضايا المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية والعلاقات ليست واضحة المعالم.يختلف الوضع في العلاقة الدائمة حيث أصيب أحد الشركاء. في كثير من الأحيان ، بالإضافة إلى مشكلة العدوى ، هناك مشكلة الخيانة أو تعريض صحة شخص آخر للخطر أو حتى نقل العدوى إلى أحد أفراد أسرته. العلاقة ليست دائما قادرة على البقاء على قيد الحياة مثل هذا الاختبار. هناك حالة أخرى عندما يرتبط الشخص السلبي بشخص مصاب بالمصل. ثم المعضلة هي متى وكيف نتحدث عن العدوى.

غالبًا ما تكون العلاقات التي تعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية أكثر نضجًا. يتطلب الأمر الكثير من النضج لمواجهة مرض أحد الأحباء وعواقبه. وتتعلق العواقب في المقام الأول بالمجال الحميم للغاية ، ولكنها تؤثر أيضًا على علاقة الزوجين بالعائلة والأصدقاء. لم يعد الجنس عفويًا تمامًا. يصبح من الضروري استخدام الواقي الذكري أو استخدام تقنيات جنسية أكثر أمانًا أو للتحكم في الحمل الفيروسي. غالبًا ما يعمل الزوجان مع "سر". لا يمكنك إخبار حماتك عن سبب ذهابك إلى المستشفى مرة أخرى أو إلى أي مستشفى. قبل أن يأتي أصدقاء الزوجة ، عليك أن تخفي الأدوية التي عادة ما تقف على رف الحمام. الآلاف من الأشياء الصغيرة التي تؤثر على الحياة اليومية. لكن الموضوع الأكثر صعوبة هو الأبوة والأمومة.

• ما هي قضية إنجاب الأطفال بين الأزواج الزائد / الناقص (شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية وشخص سليم) والأزواج الموجودين / الموجودين؟ ما هي مخاطر انتقال المرض إلى الطفل؟

I.P .: في الوقت الحاضر ، قضت التطورات الطبية بشكل شبه كامل على خطر نقل العدوى إلى الطفل. إذا كانت المرأة مصابة ، فإنها تستخدم إجراءات تحمي طفلها أثناء الحمل والولادة وفترة ما حول الولادة. قد يفكر الزوجان المصابان بالعدوى والشريكين اللذين يكون أحدهما مصابًا بفيروس نقص المناعة البشرية في الأبوة والأمومة. يتم استخدام طرق طرد الحيوانات المنوية وتلقيح الإناث. في الأزواج حيث يتم علاج شخص مصاب بشكل فعال ولديه حمولة فيروسية لا يمكن اكتشافها ، يتم استخدام العلاج الوقائي قبل التعرض وبعد التعرض بشكل متزايد (العلاج الذي يبدأ قبل وبعد التعرض للفيروس مباشرة ؛ يمنع العدوى أو يسمح بالقضاء التام على فيروس نقص المناعة البشرية قبل أن يسيطر على الجسم) - ملاحظة تحريرية).

• إذا كنا نعيش تحت سقف واحد مع شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية (قريب ، زميل في السكن) ، فهل لدينا أسباب للخوف من الإصابة؟

ايب: لا يوجد أي سبب للخوف من انتقال العدوى. في الاتصالات اليومية ، حتى مع الأشخاص المقربين جدًا ، مثل الأمهات اللواتي لديهن أطفال أو بين الأشقاء ، لا يوجد أدنى خطر. يتطلب انتقال عدوى فيروس نقص المناعة البشرية ظروفًا محددة جدًا ولا يمكن أن يحدث في الحياة اليومية.

• أين يمكن للأشخاص الذين يعانون من فيروس نقص المناعة البشرية ، الذين لا يستطيعون التعامل مع علاقاتهم مع البيئة ، أن يشعروا بالرفض من قبل أسرهم وأصدقائهم وشريكهم ، وطلب المساعدة؟

I.P .: على الرغم من الإنفاق المنخفض الفاضح على التدابير الوقائية ودعم الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، إلا أن هناك العديد من المنظمات التي تقدم أشكالًا مختلفة من المساعدة. يمكن للأشخاص المصابين الاستفادة من اجتماعات مجموعات الدعم أو مجموعات المساعدة الذاتية أو الاستشارات مع المتخصصين أو الأنشطة التعليمية. ومن الأمثلة على هذا النشاط اجتماعات "Czas na Zdrowie" التي تنظمها جمعية "كن معنا" بفضل الأموال الممنوحة في مسابقة Positively Open. خلال الاجتماعات ، يمكن للأشخاص المصابين من جميع أنحاء بولندا الحصول على معرفة موثوقة وكاملة مفيدة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.

هناك العديد من هذه البرامج في بولندا ، لكن يجب أن أؤكد مرة أخرى أن الوضع في بلدنا شديد التنوع وأن الاتصال بالمنظمات صعب في بعض الأحيان. ومع ذلك ، هناك دائمًا إمكانية الوصول إلى الاستشارة عبر الهاتف (مثل صندوق الإيدز) أو البحث عن معلومات على مواقع الويب التي تقدم معلومات موثوقة ، مثل www.leczhiv.pl.

• كيف ينبغي للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية الاستجابة للتمييز في مكان العمل؟ هل هناك أي عقوبات على أرباب العمل الذين يطردون الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بفيروس نقص المناعة البشرية؟

I.P .: من الصعب تحديد رد فعل المصابين تجاه التمييز في مكان العمل. هذه حالات معزولة لأن معظم المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية لا يكشفون عن إصابتهم. والاستجابة المناسبة هي التماس سبل الانتصاف القانونية ، لأنه بموجب القانون لا يمكن أن يكون فيروس نقص المناعة البشرية أساس المعاملة غير المتكافئة في مكان العمل. ومع ذلك ، فإن مثل هذه الاستراتيجية تنطوي على نشر المعلومات حول حقيقة العدوى. في معظم الحالات ، يتخلى المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية عن القتال ، ولا يرغبون في تعريض أنفسهم للكراهية ، ولا يسعون إلى احترام حقوقهم. وأرباب العمل لا يعاقبون.

• تقرير 2011 ، الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية. أبلغ مؤشر وصمة العار "عن حالات تعرض فيها الأشخاص المصابون بفيروس نقص المناعة البشرية للتمييز في المرافق الطبية. على سبيل المثال ، لم يرغب أحد أطباء أمراض النساء في إجراء حمل لامرأة مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية. هل يمكن للطبيب أن يكون مسؤولا عن ذلك؟

I.P .: وفقًا للقانون ، لا يمكن للطبيب رفض إجراء إجراء طبي بسبب الإصابة. وعادة لا يحدث ذلك. يجد "أسباب" أخرى. على خط المساعدة الخاص بالإيدز ، لدينا مؤخرًا حالة أبلغنا فيها شخص مصاب أن شبكة خدمات طبية خاصة معروفة رفضت الخضوع لعملية جراحية بسيطة عندما قالت إنها مصابة. لقد قمنا بـ "استفزاز" باستدعاء هذه المنشأة ومحاكاة نفس الموقف. كما تم رفضنا. ثم طلبنا أساسًا قانونيًا. في غضون بضع دقائق ، اتصلت سيدة لطيفة للغاية بمعلومات تفيد بعدم وجود موانع للعملية واعتذرت عن الارتباك. لا تكاد توجد حالات رفض صريح. وهذا يحدث بهدوء بحجة عدم توفر الأجهزة أو المعدات المناسبة.

ماجستير في العلوم السياسية ، خريج جامعة وارسو. مدرب ومعلم معتمد واستشاري فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز. يعمل حاليًا في معهد - مركز الأورام في وارسو. لأكثر من 12 عامًا ، شاركت في أنشطة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في رابطة المتطوعين ضد الإيدز "كن معنا". مؤلف ومنفذ للعديد من المشاريع التعليمية والوقائية والمساعدة. حاليا رئيس جمعية "كن معنا".

في 6 مايو ، بدأت في وارسو الحملة التثقيفية "ترام يسمى الرغبة". تهدف الحملة إلى رفع مستوى الوعي حول فيروس نقص المناعة البشرية بين الشباب الذين من المرجح أن ينخرطوا في سلوك جنسي محفوف بالمخاطر. سيتم تشغيل عربات الترام التي تسمى شهوة ، مع وجود معلمي فيروس نقص المناعة البشرية في الداخل ، لعدة ساعات في أمسيات نهاية الأسبوع المحددة على الطرق التي تشمل النوادي الليلية الأكثر شعبية. بصرف النظر عن وارسو ، سيتم تشغيل الترام على طول الشوارع التالية: كراكوف ، فروتسواف ، بياليستوك ، بيدجوسزكس ، كاتوفيتشي ، شتتين ، بوزنان وغدانسك.

الجهة المنظمة لهذا الحدث هي الرابطة الدولية لطلاب الطب IFMSA-Poland. يتم تمويل الحملة من خلال منحة مقدمة للجمعية في مسابقة Positively Open.

يمكن العثور على مزيد من المعلومات حول الحملة وجدولها الزمني على صفحة المعجبين بحملة "ترام يسمى الرغبة" على Facebook.