قصتي: العيش بطريقة تجعل كل يوم له مغزى على الرغم من مرض التصلب العصبي المتعدد

شخصية شابة وشعر أشقر وعيون معبرة. هذا هو أول ما يلفت الأنظار عندما ننظر إلى Pawe Gąska - صحفي من حيث المهنة ، ورجل بشكل خاص لمدة عشر سنوات يعاني من مرض لا يمكن التنبؤ به وغير قابل للشفاء ، وهو مرض التصلب العصبي المتعدد - التصلب المتعدد.

قام بتشخيص نفسه - مرض التصلب العصبي المتعدد أو التصلب المتعدد ، لأن الأطباء الذين رآهم كانت لديهم أفكار مختلفة حول شعوره بالضيق. بدأ كل شيء بالتهاب قزحية العين ، وهو أحد الأعراض الشائعة للمرض. لكن هذا لم يقنع طبيب العيون أو طبيب الأعصاب بإجراء بحث أعمق. التهاب المفاصل وتنكس العمود الفقري - كان هذا أول تشخيص طبي. ثم ظهرت فكرة أخرى - الوهن العضلي الشديد ، وهو مرض يتميز بالتعب المستمر والضعف الكبير في عضلات الهيكل العظمي. - حتى المعلومات التي تفيد بأن أخي يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد لم تقود الأطباء إلى المسار الصحيح - كما يقول باوي. - اثنان من المصلب في عائلة واحدة؟ قالوا إن ذلك مستحيل ، وعولجت لمدة خمس سنوات من أمراض مختلفة ، دون جدوى بالطبع. وفي العالم ، تخضع عائلة كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد للعناية العصبية. ليس معنا.

وأخيرا بعض التشخيص: - ورم في المخ أو مرض التصلب العصبي المتعدد

قبل أربع سنوات ، عانى باوي من شلل في عضلات الوجه. تدلى جفنه وظهر وجهه مثل ابتسامة جوكر من فيلم كوميدي باتمان. طبيب الأعصاب الذي قابله لم يتغلب على الأدغال ، فصرخ قائلاً: "إنه تصلب متعدد أو ورم في المخ" ، وكتب إحالة إلى المستشفى. تم استقباله دون تأخير. بعد البحث ، تبين أن باوي مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. بفرح ، عانق الطبيب. نظر إلى باوي بوجه غريب ، وعندما سمع أنه من الأفضل أن يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد من ورم في المخ ، ابتسم للتو. - في ذلك الوقت ، كنت أعتقد بسذاجة أن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد لن يكون أمرًا فظيعًا - كما يقول باوي. - بعد كل شيء ، كان أخي مريضًا لمدة 15 عامًا وكان يتصرف بطريقة ما. سأكون كذلك. لكن تبين أن الواقع مختلف. بادئ ذي بدء ، لم أكن أنظر إلى حياة أخي كل يوم ، لأنني لم أعش في منزل العائلة منذ سنوات. وتحدث هو نفسه قليلاً عن صعوبات المرض. لقد كان أقل قدرة قليلاً ، ورأى أسوأ ، لكنه كان يعمل. سرعان ما اكتشفت أن الأمر ليس بهذه البساطة. لم يتحدث أي من الأطباء إلى Pawe. لم يشرح أحد ماهية المرض ، وكيف سيتطور ، وكيف نتعايش معه ، وكيف نتعامل معه ، وما هي فرص المستقبل. صرخ الواقع. كان هناك تشخيص ، لكن يمكن للمرء أن يحلم فقط بالعلاج. كانت قائمة الأشخاص الذين ينتظرون الدواء طويلة ، وكان Pawe في أسفل السطر. كان يبلغ من العمر 35 عامًا في ذلك الوقت ، لكنه اكتشف أيضًا أنه كان كبيرًا في السن على العلاج بالإنترفيرون وأنه لا يزال يبدو جيدًا ، لذلك فهو لا يفي بالمعايير التي حددها صندوق الصحة الوطني للمرضى الذين يتم تعويضهم عن العلاج. قال أحد الأطباء في المستشفى: "أنت مكتئب للغاية بحيث لا يمكن علاجك بالإنترفيرون". - لا أرى فرصة لك.

اقرأ أيضًا: هل يعالج النظام الغذائي التصلب المتعدد؟ حقائق وأساطير حول النظام الغذائي في مرض التصلب العصبي المتعدد ... التصلب المتعدد: أنواع المرض. أنواع مرض التصلب العصبي المتعدد: العلاج

رفضني الأطباء ، يجب أن أنقذ نفسي

- لقد عانيت من أول نوبة واعية من المرض بعد وقت قصير من مغادرتي المستشفى - تتذكر باوي. - فقدت ساقي وذراعي ولم أر شيئًا. كنت مستلقية على السرير أحاول الحفاظ على كرامتي. تم إطعامي بالستيرويدات مما سمح لي بالخروج من السرير بعد أسبوعين. يبدو أن الأسوأ قد انتهى. لكن المرض لم يترك. وجهت ضربة أخرى في الشارع. سقط Pawe على الرصيف. اجتمع بمساعدة المارة. ذهب إلى طبيبه على الفور ، لكنها قالت إنها مصادفة أنه لا يمكن أن تتعرض لانتكاستين في مثل هذا الوقت القصير. مرة أخرى ، جرعة من المنشطات وأخيراً التأهيل للعلاج لمدة عامين باستخدام أسيتات جلاتيارامير ، وهو دواء يقلل من عدد الانتكاسات اللاحقة. - مرت سنتان مرة أو مرتين - كما يقول باوي. - قالت الطبيبة إنها لن تمدد علاجي لأنني لم أعالج بالإنترفيرون من قبل. علاج مكلف للغاية لمدة عامين على حساب الدولة ذهب هباءً. ما العمل التالي؟ لكن هذا لم يكن ذا فائدة لأي شخص سواي. لقد انفصلت عن طبيبي والمستشفى ، بعبارة ملطفة ، في خلاف. لقد كنت أعالج نفسي بمفردي لمدة عامين. أحصل على الدواء في شكل تبرع من الشركة المصنعة ، وأتلقى رعاية خاصة من قبل طبيب لديه الوقت والصبر للإجابة على الأسئلة التي تزعجني. أذهب مرة في السنة إلى مصحة حيث أملك العلاج بالتبريد. كل يوم أمارس الرياضة على دراجة ثابتة وما يسمى ب المجاذيف.

لا يمكنني الذهاب للتنزه مع ابني بعد الآن

كل يوم تسابق Pawe مع الزمن. إنه مجتهد جدًا في القتال من أجل نفسه ، لتأخير اللحظة التي يجب أن يجلس فيها على كرسي متحرك أو لا يستطيع النهوض من السرير. - SM تسلب الأحلام ، وتتحقق من خطط الحياة ، وتحبس الرجل في دائرة ضيقة من العجز - كما يقول باوي. - كل عام كنت أمارس رياضة المشي لمسافات طويلة مع ابني. انتهى. كنا نحب أن نتجول في الزوايا والكراني في كراكوف. انتهى. لقد تحولت من كوني شخصًا نشطًا إلى شخص سلبي منتظر عرجاء يتطلب في كثير من المواقف مساعدة الآخرين. لا أعرف كم من الوقت سأبقيها تعمل بكامل طاقتها. مرضي جملة. لا أحد يعلم فقط متى سيتم تنفيذه ، لكن الانتظار صعب. هذا لا يعني أنني تخليت عن كل شيء.

فرض التصلب المتعدد علي نمط حياة معين

لدى باوي مجموعة إعاقة ثانية ، لكنها لا تزال تعمل كصحفية.المرض يفرض قيودًا ، لكن صاحب العمل يفهم احتياجات الشخص المريض. Pawe لديه إجازة أطول ، ويعمل لفترة أقصر ويحصل على مساعدة مالية كل عام. يقول: "لقد تلقيت استقالة كبيرة ورائي". - لقد أصبت بالاكتئاب العقلي وبصراحة أردت الاستسلام. لحسن الحظ ، كانت هناك مجموعة من الأشخاص لم يكونوا غير مبالين بمصيري. كانوا هم من حشدوني للعمل والقتال من أجل نفسي. بالطبع ، لم يكن بدون خسائر. أتذكر بمرارة المواقف عندما بدأت قائمة الأصدقاء والمعارف تتقلص. إلى جانب ذلك ، فإن تفاؤلي بأن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض أفضل من ورم في المخ قد مر. عندما تسقط في الشارع أو تمشي متأرجحًا ويعتقد الناس أنك مخمور ، انسَ الكلمات لتسمية الأشياء الشائعة ، إذا لم تتمكن من تجميع جملة معقولة ، وارتكب أخطاء إملائية وأخطاء مطبعية - تبدأ في الشك. فرض مرض بولس طريقة معينة في الحياة. قبل أن يغادر المنزل ، يجب أن يؤدي الأنشطة التي من شأنها تسليحه بالقوة لبقية اليوم. يحاول السيطرة على المرض ، لكنه يعرف من يتعامل مع الأوراق في هذا الثنائي. لا يزال مرض التصلب العصبي المتعدد في المقدمة - فهو يقرر متى يمكنك العمل ومتى تحتاج إلى الراحة ، ومتى تريد الذهاب في نزهة على الأقدام ، ومتى تحتاج إلى البقاء خاملاً.

يستحق المعرفة

SM بالأرقام

• هناك حوالي 2.5 مليون شخص مريض في العالم ، بما في ذلك حوالي 500000. في أوروبا.
• مرض التصلب العصبي المتعدد هو أكثر أمراض الجهاز العصبي المركزي شيوعًا بين الشباب.

• يتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد بين سن 20 و 40 ، ولكن في كثير من الأحيان أيضًا في الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا والأطفال (الأصغر سنا ، الذين تم تشخيصهم بالتصلب المتعدد ، كان عمره عدة أشهر).

• تمرض النساء في كثير من الأحيان: من بين 10 أشخاص مصابين بالتصلب المتعدد ، هناك 6 نساء.

• هناك حوالي 40 ألف شخص في بولندا. مرضى التصلب المتعدد (مريض واحد لكل 1000 شخص سليم).

• كل شخص يستخدم كرسي متحرك يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد.

• في بولندا ، حوالي 75 في المائة. يتقاعد المرضى بعد أقل من عامين من تشخيص إصابتهم بالتصلب المتعدد.

لولا أقاربي ، لكنت استسلمت منذ وقت طويل

لفترة طويلة ، اختبأ باوي عن ابنه جاويل البالغ من العمر 16 عامًا ، والذي سئم منه. عندما كان يضعف ، أوضح أن عموده الفقري يؤلمه. لكن الصبي اكتشف الحقيقة بنفسه. اليوم ترعى والدها. وعندما لا تكون بياتا ، زوجة باوي ، في المنزل ، تعد وجبات الطعام وتقدم الشاي. على الرغم من العديد من الواجبات المنزلية والرجل الصغير ، فإن جاوي يضع لنفسه سقفًا عاليًا. أفضل دليل هو الشهادة ذات الشريط الأحمر. - أنا معجب بزوجتي وابني - يكشف باوي. - لا أعرف ما إذا كنت سأجد في نفسي نفس القدر من الصبر والعزم. قد تكون رعاية شخص معاق ، غالبًا ما يعتمد على الآخرين ، مزعجة ومرهقة. أعلم جيدًا أن المرض يؤثر على حياتهم. إنهم يتحملون تقلبات مزاجي ، صعودًا وهبوطًا بصبر. يمكن أن أكون غاضبًا ، غير صبور ، متقلب المزاج. لقد قربنا المرض من بعضنا البعض. نحن الآن أكثر انفتاحًا على بعضنا البعض ، وأكثر فضولًا عن أنفسنا من ذي قبل. بياتا تدعمني في جميع الأوقات ، فهي دائمًا قريبة ، وهو أمر مهم للغاية. لولاها ، لربما كنت قد استسلمت منذ وقت طويل. أنا معاق ، وبالتالي - إلى حد ما - الأسرة بأكملها. على الرغم من ذلك ، لم يتخل أقاربي عني. يعترف باوي صراحةً أنه غالبًا ما يكون خائفًا. في الآونة الأخيرة ، كان خوفًا مذعورًا تمامًا من كرسي متحرك. اليوم ، حل محله الخوف من فقدان البصر الذي يزداد سوءًا.

عليك أن تقاتل من أجل نفسك والاستقلال كل يوم

- أنا أكثر خوفًا من فقدان استقلالي - يعترف. - عندما لا يستطيع الرجل القيام بأنشطة بسيطة والتعامل مع نفسه ، يفقد كرامته. تم تجريده من العلاقة الحميمة. إنها خاضعة للبيئة وإرادتها ورغباتها أو كرها لها. لا أعرف كم من الوقت سأتمكن من الذهاب حتى أتمكن من العمل. يعيش المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم المتحضر مثل مرضى السكر. يأخذون الأدوية التي تؤخر التوهجات اللاحقة وتكون مستقلة. في بولندا ، نحن مرضى "غير متنبئين" ، أي المرضى الذين لا يستحق استثمار المال العام فيهم. لا فائدة من معاملتنا ، لأن لا أحد منا سيكون على أي حال. لا يخجل بولس من مرضه. لديه رأس مرتفع ، لكنه يعرف أشخاصًا لن يقبلوا حتى بالتصلب المتعدد. يقول: "أنا لست مذنباً بمرضي". - لقد حدث. يجب أن أقبلها. لكن من الصحيح أيضًا أن جزءًا من المجتمع يعتقد أن المرض هو عقاب لشيء ما. ولما كان المرض شديدا كانت الذنوب أكبر. من الأفضل عدم التعامل مع مثل هذا. لن يقولها أحد بشكل مباشر ، لكن تصرفاته توضح أنه لا يقبل مرضك أو أن يكون مختلفًا. من الأفضل التراجع حتى لا تضطر إلى المساعدة. ومع ذلك يكفي أن يكون. يتطلب كل مرض عضال نظرة فاحصة على حالتك. إذا نظرت إلى الحقيقة في عينيك ، ستقل خيبة الأمل والمعاناة والألم والخوف. يتيح لك هذا الاستعداد للتغييرات والقيود ، ولكن الأهم من ذلك كله هو القتال من أجل نفسك والاستقلال. اجمع قوتك لجعل كل يوم مفيدًا.

ما هو التصلب اللويحي؟

وهو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي الذي يتكون من الدماغ والنخاع الشوكي. يتطور عندما يتلف المايلين ، المادة التي تغلف كل الألياف العصبية. في الجسم السليم ، يحمي الميالين الألياف العصبية ويساعدها على نقل المعلومات في جميع أنحاء الجهاز العصبي المركزي. في حالة تلف هذا الغطاء ، تصل المعلومات بشكل أبطأ أو مشوهة أو محجوبة تمامًا.
يعني اسم MS - التصلب المتعدد (من التصلب اللاتيني المتعدد) العديد من البؤر الصلبة التي تنشأ في الجهاز العصبي المركزي. لا يتأثر تطور المرض بنمط الحياة. لا يوجد أيضًا دليل معين على أنه وراثي ، على الرغم من أن الدراسات الحديثة تظهر أن المرض ناجم عن مجموعة من العوامل الوراثية والبيئية. ويقال أيضًا أنه كلما ابتعدنا عن خط الاستواء ، زادت احتمالية الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وهو ما قد يؤكده العدد الهائل من الحالات في الدول الاسكندنافية. مرض التصلب العصبي المتعدد ليس معديا.
هناك ثلاثة أشكال للمرض:

• مرض التصلب العصبي المتعدد الناكس والهاجر: تستمر الأعراض لأيام أو أسابيع أو شهور ثم تختفي جزئيًا أو كليًا. يحدث الانتكاس عندما يبدأ الجهاز المناعي في مهاجمة المزيد من الألياف العصبية في الدماغ أو النخاع الشوكي. ثم يتطور الالتهاب ويتلاشى تدريجيًا حتى بدون دواء. هذا يسمي مغفرة ، والتي قد تستمر عدة أشهر أو حتى سنوات. حوالي 20٪ من مرض التصلب العصبي المتعدد يعانون من هذا الشكل. مرض.

• يتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد المترقي الثانوي عندما لا يكون هناك تحسن في الحالة بعد الانتكاس مرة أخرى لمدة ستة أشهر. إحصائيا 65٪ يصاب الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاسي والهاجر بمرض ثانوي تقدمي بعد 15 عامًا في المتوسط

• يعد التصلب العصبي المتعدد الأولي نوعًا نادرًا من المرض يصيب 10-15٪ من المرضى. المرضى ، عادة بعد سن الأربعين. الفرق هو أن غمد الميالين فقط في الحبل الشوكي هو التالف. عادة ما تكون العلامة الأولى هي الصعوبة التدريجية في المشي ، وغالبًا ما يشار إليها بصعوبة المشي. ومع ذلك ، هذا لا يعني أنه لا يمكن أن تحدث أمراض أخرى.

كيف تتعرف على المرض؟

لا يمرض شخصان بنفس الطريقة. لا تظهر جميع الأمراض دائمًا. الأكثر شيوعًا:

• مشاكل حسية: خدر ، وخز أو وخز في اليدين والقدمين
• مشاكل في الرؤية: عدم وضوح الرؤية أو ازدواجها ، فقدان مؤقت للقدرة على الرؤية في عين واحدة بسبب التهاب العصب البصري
• التعب: شعور غامر بالعجز يجعل أي نشاط بدني أو عقلي شبه مستحيل
• الدوخة والصداع ،
• فقدان القوة العضلية والبراعة ، مشاكل في التوازن وتنسيق الحركات ، تيبس ، توتر وتشنجات في مجموعات عضلية معينة ،
• مشاكل الأمعاء والمثانة: سلس البول والإمساك ،
• مشاكل معرفية: صعوبات في التعلم ، والتركيز على النص ، ونسيان ، على سبيل المثال ، الأسماء ،
• مشاكل في الكلام: نهايات كلمات مكسورة ، وهتاف الكلام.

العلاج يخفف من مسار المرض

لا توجد أدوية فعالة في علاج مرض التصلب العصبي المتعدد. ومع ذلك ، هناك تلك التي تمنع بشكل كبير تقدم المرض. هم من الأدوية المناعية. مهمتهم هي تعديل عمل جهاز المناعة. يقلل هذا العلاج بشكل كبير من عدد حالات تفاقم المرض. يعتبر استخدام الأدوية المعدلة للمناعة المعيار الذهبي في علاج مرض التصلب العصبي المتعدد ، لأن العلاج المبكر يسمح للمرضى بالعيش بشكل طبيعي. لسوء الحظ ، لا يحصل جميع المرضى في بولندا على العلاج الحديث. من أجل الحصول على فرصة لسداد تكاليف علاج مضاد للفيروسات ، يجب أن يستوفي المريض معايير معينة ، مقدرة بالنقاط التي يحددها صندوق الصحة الوطني. هذه المعايير هي: العمر ، مدة المرض ، عدد الانتكاسات حتى الآن ، نوع الأعراض. حاليا ، فقط حوالي 8 في المئة. من بين جميع مرضى التصلب المتعدد في بولندا ، يخضع هذا العلاج لتأثير مناعي ، يسدده صندوق الصحة الوطني. في معظم دول الاتحاد الأوروبي ، يتم تقديم العلاج لحوالي 30٪ من المرضى ، وفي الولايات المتحدة الأمريكية - حوالي 45٪. تحتل بولندا المرتبة الأخيرة بين الدول الأوروبية من حيث الوصول إلى العلاج.

مقال موصى به:

قصتي: لدي فتحة شرج اصطناعية. كيف يبدو العيش مع فغرة؟ الشهرية "Zdrowie"